KENT, Ohio — Un concert bénéfice virtuel se tiendra en direct le vendredi 7 janvier pour collecter des fonds pour un musicien du nord-est de l’Ohio vivant avec une maladie chronique.

Hal Walker est un musicien vivant dans le Kent. Il joue de nombreux instruments, et sur son Compte TikTok @banakula, où il compte 1,5 million de followers, son talent à la fois de chanteur et d’instrumentiste est évident.

Depuis 30 ans, Walker vit avec une maladie chronique mal connue.

« J’avais été un coureur de fond et un cycliste de longue distance », a déclaré Walker à propos de l’apparition soudaine de ses symptômes en 1992. « Je passais quelques semaines de stress et un matin, je me suis réveillé un samedi matin de mai. avec des symptômes étranges dans mon corps. Et ces symptômes n’ont jamais disparu.

Il a ajouté : « J’ai consulté de nombreux médecins et de nombreux professionnels de la santé et je n’ai vraiment pas reçu beaucoup d’aide. C’est une vraie maladie mystérieuse.

Walker a finalement reçu un diagnostic de encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, abrégé en EM/SFC.

« La première fois que j’ai entendu parler du syndrome de fatigue chronique, je savais que c’était ce que j’avais », a déclaré Walker. « Il est très difficile d’obtenir un diagnostic d’encéphalomyélite myalgique. Fondamentalement, une fois que vous avez tout exclu, vous pourrez peut-être obtenir ce diagnostic. Mais quand j’entends les histoires d’autres personnes vivant avec l’EM/SFC, mon histoire est la même et cela fait 30 ans que je vis avec ça.

Bien qu’il s’agisse d’un diagnostic difficile à recevoir—« Soudain, je suis passé d’un coureur de fond à un endroit où je ne pouvais pas traverser la rue en courant »—les symptômes se sont aggravés progressivement pour la plupart et étaient gérables, jusqu’à l’été dernier.

« Pour une raison quelconque, cet été, l’été 2021, je viens de vivre accident après accident après accident, et cela m’a amené à un endroit où je suis alité et j’ai besoin de soins à temps plein », a déclaré Walker. « Je suis quelqu’un qui aime la vie et qui a beaucoup de passions et d’intérêts, et il me reste beaucoup de travail à faire, donc ce n’est pas pratique. »

Walker a décrit les précédents « ralentissements » de son état : en 2007 lorsqu’il est allé en Thaïlande, en 2013 lorsqu’il a eu un accident. À chaque fois, a-t-il dit, il a dû s’habituer à un « nouveau niveau de normalité ». Mais cette nouvelle norme particulière est « assez rude », a déclaré Walker.

Les trois amis proches de Walker de l’université Northwestern sont venus de l’extérieur de l’État pour lui rendre visite lorsqu’ils ont appris qu’il tombait malade.

« Ils sont restés avec moi pendant des semaines et ont aidé à la maison, puis ont eu l’idée d’organiser cette collecte de fonds », a déclaré Walker.

La collecte de fonds, « A Love Song for Hal », sera diffusée à 19 heures vendredi. Les téléspectateurs peuvent s’inscrire gratuitement ici.

Walker est bien connecté dans le monde de la musique, surtout après avoir animé une émission intitulée Ce moment en musique pour la dernière année.

« Ils sont juste allés sur ma liste de musiciens pour Ce moment en musique et a commencé à demander et à rassembler une incroyable gamme d’artistes pour vendredi soir », a déclaré Walker.

Cela inclut Chris Martin de Coldplay, qui a découvert la musique de Walker sur Instagram (@halwalkermusic) et lui a tendu la main.

« Nous avons eu quelques conversations téléphoniques, et quand je lui ai envoyé un texto pour lui faire savoir ce qui se passait avec ma santé, il a dit : ‘Comment puis-je aider ?’ Et j’ai dit, ‘Eh bien, vous pourriez jouer à cette collecte de fonds que nous organisons le [January 7], il a dit :  » J’adorerais faire ça « , a déclaré Walker.

Il a ajouté: « L’un de nos actes est une mégastar, et puis il y a 25 autres actes qui sont tout aussi impressionnants, mais tout simplement pas aussi connus. »

Walker a déclaré qu’il se sentait « tellement béni, tellement honoré » d’avoir une communauté de personnes qui se réunissent pour l’aider. Il sait que ce n’est pas le cas pour de nombreuses personnes atteintes d’EM/SFC.

« Ils appellent le hashtag #millionsmissing, et toutes les personnes dans le monde qui n’ont pas de gardien, qui n’ont pas d’amis qui font un GoFundMe pour eux, et toutes les personnes qui vont chez le médecin et n’obtiennent pas de diagnostic, tout simplement ne reçoivent pas d’aide, « , a déclaré Walker. «Cette maladie est tellement mal reconnue et mal financée et tout simplement pas prise au sérieux. Et je vis cela depuis 30 ans, mais encore plus maintenant parce que c’est si grave. »

Walker a souligné la faible qualité de vie qui accompagne l’EM/SFC.

« C’est une maladie chronique sans remède […] et aucun pronostic. Et les gens vivent dans une souffrance totale, vous savez, « , a déclaré Walker. « Comparativement parlant, ce n’est pas celui que vous voulez obtenir. »

Une partie des recettes du concert-bénéfice de vendredi ira à la recherche ME/SFC au Fondation Médecine Ouverte.

Olivia Fecteau est journaliste à News 5 Cleveland. Suivez-la sur Facebook et Twitter.

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