En tant que personne prenant soin d’une personne atteinte de démence à corps de Lewy (LBD), vous assumerez de nombreuses responsabilités différentes au fil du temps. Vous n’avez pas à faire face à ces responsabilités seul. De nombreuses sources d’aide sont disponibles, des centres de jour pour adultes et des soins de relève aux groupes de soutien en ligne et en personne.

Vous trouverez ci-dessous quelques mesures que vous pouvez prendre pour vous adapter à vos nouveaux rôles, être réaliste quant à votre situation et prendre soin de vous.

Éduquez les autres sur la démence à corps de Lewy

La plupart des gens, y compris de nombreux professionnels de la santé, ne connaissent pas le LBD. En particulier, les médecins des salles d’urgence et les autres travailleurs hospitaliers peuvent ne pas savoir que les personnes atteintes de LBD sont extrêmement sensibles aux médicaments antipsychotiques. Les soignants peuvent éduquer les professionnels de la santé et autres en :

  • Informer le personnel hospitalier du diagnostic de LBD et des sensibilités médicamenteuses, et demander que le neurologue de la personne soit consulté avant de donner des médicaments pour contrôler les problèmes de comportement.
  • Partager du matériel avec des professionnels de la santé qui s’occupent de la personne atteinte de LBD. Les matériaux sont disponibles auprès de NIH, aussi bien que Association de la démence à corps de Lewy et le Centre de ressources sur la démence à corps de Lewy.
  • Enseigner le LBD à la famille et aux amis afin qu’ils puissent mieux comprendre votre situation.

Ajuster les attentes

Vous ressentirez probablement un large éventail d’émotions lorsque vous prendrez soin de la personne atteinte de LBD. Parfois, la prestation de soins se sentira aimante et gratifiante. D’autres fois, cela conduira à la colère, à l’impatience, au ressentiment ou à la fatigue. Reconnaissez vos forces et vos limites, surtout à la lumière de votre relation passée avec la personne. Les rôles peuvent changer entre un mari et sa femme ou entre un parent et des enfants adultes. Ajuster les attentes peut vous permettre d’aborder vos nouveaux rôles de manière réaliste et de demander de l’aide au besoin.

Les gens abordent les défis à des rythmes variés. Certaines personnes veulent apprendre tout ce qui est possible et être préparées à chaque scénario, tandis que d’autres préfèrent prendre une journée à la fois. Prendre soin d’une personne atteinte de LBD nécessite un équilibre. Planifiez pour l’avenir, mais concentrez-vous également sur la création de moments agréables et significatifs.

Comprendre les changements de comportement dans la démence à corps de Lewy

Les problèmes de comportement et d’humeur chez les personnes atteintes de LBD peuvent résulter d’hallucinations, de délires, de douleur, de maladie, de stress ou d’anxiété. Ils peuvent également être le résultat de la frustration, de la peur ou du sentiment d’être submergé. La personne peut résister aux soins ou s’en prendre verbalement ou physiquement.

Les hallucinations et les délires sont parmi les plus grands défis pour les soignants LBD. La personne atteinte de LBD peut ne pas comprendre ou accepter que les hallucinations ne sont pas réelles et peut devenir agitée ou anxieuse. Au lieu de se disputer, les aidants peuvent aider en répondant aux craintes exprimées. En se mettant à l’écoute des émotions de la personne, les aidants peuvent offrir de l’empathie et de l’inquiétude, maintenir la dignité de la personne et limiter les tensions supplémentaires.

Les aidants peuvent essayer diverses stratégies pour gérer ces comportements difficiles. Certains problèmes de comportement peuvent être gérés en apportant des changements à l’environnement de la personne et/ou en traitant des conditions médicales. D’autres problèmes peuvent nécessiter des médicaments.

Il est également courant que les personnes atteintes de LBD aient de la difficulté à s’endormir. Certains problèmes de sommeil peuvent être traités sans médicaments. Augmenter l’exercice ou les activités pendant la journée et éviter les siestes longues ou fréquentes peut favoriser un meilleur sommeil. Éviter l’alcool, la caféine ou le chocolat en fin de journée peut également aider. Certains médicaments en vente libre peuvent également affecter le sommeil, alors passez en revue tous les médicaments et suppléments avec un médecin.

Les soignants peuvent modifier l’environnement familial pour essayer de minimiser l’anxiété et le stress de la personne atteinte de LBD. En général, les personnes atteintes de LBD bénéficient de tâches simples, d’horaires cohérents, d’exercices réguliers et d’un sommeil suffisant. De grandes foules ou des environnements trop stimulants peuvent augmenter la confusion et l’anxiété.

Trouvez du temps pour prendre soin de vous

En tant qu’aidant, il est essentiel que vous preniez soin de votre santé et de votre bien-être. En raison de vos responsabilités, vous courez peut-être un risque accru de mauvais sommeil, de dépression ou de maladie. Surveillez les signes de fatigue physique ou émotionnelle tels que l’irritabilité, le retrait des amis et de la famille et les changements d’appétit ou de poids.

Tous les aidants ont besoin de s’éloigner de leurs responsabilités de soins pour maintenir leur bien-être. Apprenez à accepter l’aide lorsqu’elle est offerte et apprenez à demander de l’aide à votre famille et à vos amis. Une option est le répit professionnel, qui peut être obtenu par l’intermédiaire d’agences de soins à domicile et de programmes de jour pour adultes. De même, des amis ou de la famille peuvent venir à la maison ou emmener la personne atteinte de LBD en sortie pour vous offrir une pause.

Discuter du diagnostic de démence à corps de Lewy avec la famille

Tous les membres de la famille peuvent ne pas comprendre ou accepter le LBD en même temps. Cela peut créer des conflits. Certains enfants adultes peuvent nier que leur parent a un problème, tandis que d’autres peuvent être favorables. Apprendre de nouveaux rôles et responsabilités peut prendre un certain temps.

Les membres de la famille qui visitent occasionnellement peuvent ne pas voir les symptômes que les principaux aidants voient quotidiennement et peuvent sous-estimer ou minimiser vos responsabilités ou votre stress. Les conseillers professionnels peuvent aider à fournir des conseils sur la façon dont les familles peuvent travailler ensemble pour gérer le LBD.

Bien que le LBD et la maladie d’Alzheimer soient des troubles différents, ils partagent des préoccupations familiales similaires. Pour plus d’informations, lisez Aider la famille et les amis à comprendre la maladie d’Alzheimer et Aider les enfants à comprendre la maladie d’Alzheimer.

Faire des plans pour la fin de vie

La planification préalable des soins est une partie importante des soins de fin de vie. Planifier à l’avance peut améliorer la qualité de vie de la personne atteinte de LBD et de ses aidants et aider à garantir que la personne atteinte de LBD participe aux soins de santé et aux décisions juridiques et financières. Avoir ces conversations tôt permet à la personne de participer activement au processus de prise de décision et d’exprimer ses souhaits personnels.

Pour les fournisseurs de soins de santé et les soignants qui n’ont pas d’expérience avec le LBD, il peut être difficile de reconnaître la fin de la vie. LBD est imprévisible. Il peut être difficile de savoir quand la personne mourra, et le processus peut être plus court ou plus long que prévu, ce qui peut rendre l’adaptation plus difficile. Rester en contact avec le médecin de la personne peut vous aider à décider quand poursuivre les soins de fin de vie et à quoi s’attendre vers la fin de la vie. Il est peu probable que certains médecins initient des conversations sur la fin de la vie. Il est important que les aidants jouent un rôle actif lors des rendez-vous et se préparent.

Passer du temps et faire des activités simples ensemble vers la fin de la vie peut aider à faciliter le processus. Écouter de la musique, passer du temps à l’extérieur ou regarder une émission de télévision préférée ne sont que quelques exemples d’activités que vous pouvez faire. Certains membres de la famille trouvent très utile de simplement tenir la main de leur proche et de lui parler au cours des derniers jours.

De nombreux aidants ressentent un soulagement lorsque le décès survient, pour eux-mêmes et pour la personne atteinte de LBD. Il est important de comprendre que ces sentiments sont normaux. Obtenez de l’aide pour votre deuil.

En savoir plus sur les soins de fin de vie.

Pour plus d’informations sur la prise en charge d’une personne atteinte de démence à corps de Lewy

Centre NIA d’éducation et d’orientation sur la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées (ADEAR)
800-438-4380 (sans frais)
[email protected]
www.nia.nih.gov/alzheimers
Le Centre NIA ADEAR propose des informations et des publications imprimées gratuites sur la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées pour les familles, les soignants et les professionnels de la santé. Le personnel du Centre ADEAR répond aux demandes par téléphone, par courrier électronique et par écrit et oriente les personnes vers les ressources locales et nationales.

Alzheimers.gov
www.alzheimers.gov
Explorez le portail Alzheimers.gov pour obtenir des informations et des ressources sur la maladie d’Alzheimer et les démences connexes de l’ensemble du gouvernement fédéral.

Association de la démence à corps de Lewy
404-935-6444
800-539-9767 (LBD Caregiver Link sans frais)
www.lbda.org

Ce contenu est fourni par le NIH National Institute on Aging (NIA). Les scientifiques de la NIA et d’autres experts examinent ce contenu pour s’assurer qu’il est exact et à jour.

Contenu révisé : 28 juin 2018



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