Kimberley Waara avait environ 20 semaines de grossesse lorsque son bébé à naître a été diagnostiqué avec une maladie cardiaque rare qui signifiait qu’il ne vivrait probablement que quelques jours après la naissance.



Kimberley et Jeffrey Waara avec le nouveau-né, Ethan, juin 2010. Photo avec l'aimable autorisation de la famille


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Kimberley et Jeffrey Waara avec le nouveau-né, Ethan, juin 2010. Photo avec l’aimable autorisation de la famille

Pour Waara et son mari Jeffrey, les choix étaient difficiles. Ils ont été invités à envisager d’interrompre la grossesse, mais ont refusé. La chirurgie est une possibilité pour certains, mais leur bébé n’était pas un bon candidat.

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« Nous ne savions vraiment pas quoi faire ensuite. Mais nous sentions fortement que nous étions déjà parents », a déclaré Waara.

Ils savaient aussi que leur temps avec leur bébé, qu’ils avaient déjà nommé Ethan, serait court. « Nous savions que le temps serait compté dès sa naissance », a déclaré Waara.

Ethan souffrait du syndrome du cœur gauche hypoplasique, une maladie rare dans laquelle le côté gauche du cœur ne peut pas pomper du sang riche en oxygène vers le corps.

Pour les nouveau-nés atteints de la maladie, le sang contourne le côté gauche du cœur pendant les premiers jours. Mais ce contournement biologique échoue bientôt. En moyenne, les bébés nés avec cela vivent environ cinq jours.

Lorsque les Waara ont entendu parler de l’hospice périnatal de la maison Roger Neilson, ce fut un tournant. Ethan y a été transporté d’urgence dès la salle d’accouchement et est devenu l’un des premiers nouveau-nés de l’hospice périnatal.

« Quand les gens pensent aux soins palliatifs, ils pensent que cela doit être horrible », a déclaré Waara. « Mais ça peut être très beau. Il s’agissait plus de sa vie que de sa mort.

Les soins palliatifs pédiatriques sont un domaine relativement nouveau. À l’heure actuelle, seule une poignée d’hôpitaux pour enfants dans les grandes villes, dont le CHEO, ont des spécialistes dédiés aux soins palliatifs pédiatriques.

Le CHEO est maintenant devenu le premier hôpital canadien — et l’un des rares au monde — à offrir une résidence en médecine en soins palliatifs pédiatriques. Il s’agit d’un partenariat entre le CHEO, la Maison Roger Neilson et l’Université d’Ottawa et accrédité par le Collège royal des médecins et chirurgiens du Canada.

Les spécialistes des soins palliatifs pédiatriques soutiennent les enfants atteints de maladies potentiellement mortelles ou limitant la vie, notamment le cancer, les cardiopathies congénitales complexes et les maladies génétiques rares. Ceux qui se qualifient pour le programme sont déjà des pédiatres formés. Le programme donne aux médecins deux années supplémentaires de formation.

« C’est vraiment un pas en avant pour le Canada », a déclaré la Dre Megan Doherty, spécialiste des soins palliatifs pédiatriques du CHEO. « Le programme devrait faire progresser la discipline et améliorer les normes de soins. »

Environ la moitié des patients ne peuvent pas communiquer ou ont une capacité limitée à communiquer. Les médecins de soins palliatifs pédiatriques travaillent en collaboration avec la famille et le patient.

« En pédiatrie, nous parlons de soins centrés sur la famille », a déclaré Doherty. « La maladie n’affecte pas seulement l’enfant qui est malade.

Si une famille a besoin de soins palliatifs pour un enfant, cela fait une différence incroyable dans la qualité de vie, a déclaré Doherty.

« Votre enfant va mourir. Mais vous décidez comment », a déclaré Waara. « Cela rend la vie encore plus significative. Et vous savez que quelqu’un a parcouru cette route avant vous.

Ethan est né le 4 juin 2010, selon toutes les apparences, un bébé en bonne santé. Il est mort à l’âge de sept jours.

«Pour une situation si horrible, nous avions beaucoup de contrôle sur ce qui allait se passer. Lorsque nous sommes arrivés à la maison Roger Neilson, nous n’avions rien d’autre à faire que de nous concentrer sur Ethan.

Pendant les sept jours suivants, Kimberley et Jeffrey ont absorbé toutes les expériences d’être les premiers parents d’un nouveau-né. Ils ont emmené Ethan se promener et lui ont donné son premier bain. La sénatrice Sharon Carstairs a visité l’hospice et a mentionné plus tard sa rencontre avec Ethan au Sénat.

« Son nom est dans le Hansard. Nous avons eu tellement d’opportunités », a déclaré Kimberley Waara.

Le Dr Kyle St. Louis est le premier résident en médecine du programme de soins palliatifs pédiatriques.

Natif de Montréal, il avait travaillé avec des enfants comme moniteur de camp et bénévole. Dans sa formation médicale, il avait été exposé au café palliatif pour adultes. Après avoir travaillé à la Maison Roger Neilson, il était clair pour lui que les soins palliatifs pédiatriques étaient quelque chose qu’il voulait intégrer à sa pratique.

« On hésite beaucoup à parler des soins palliatifs comme d’une nécessité. Mais c’est une partie belle et importante de la médecine », a-t-il déclaré.

Ces dernières années, les chercheurs ont développé une compréhension croissante de l’expérience de la douleur chez les bébés et les enfants et comment elle affecte leur développement.

St. Louis estime qu’environ un quart des patients sont des nouveau-nés. Mais il note également que la différence entre les soins palliatifs adultes et pédiatriques est le temps.

« Beaucoup d’enfants avec qui nous travaillons, nous sommes avec eux pendant des mois, des années et même des décennies. Vous développez un niveau de relation et des objectifs pour la vie qu’ils envisagent », a-t-il déclaré. « Le temps fait la différence. Nous travaillons avec les familles pendant une longue période.

Dans certains cas, cela s’étend même à une transition vers les soins palliatifs pour adultes. St. Louis est particulièrement intéressé par cette transition, ainsi que par l’autonomisation des prestataires communautaires de soins palliatifs dans les communautés qui n’ont pas d’hôpitaux pour enfants.

Waara est maintenant présidente du comité consultatif de la famille à la maison Roger Neilson. L’histoire de chaque famille est différente, dit-elle.

« Quand je parle aux familles, j’essaie de dire ‘C’était la bonne décision pour notre famille, pour nos circonstances' », a déclaré Waara.

« J’ai pu tenir notre fils pendant qu’il mourait. Je dois le regarder dans les yeux et lui dire « maman et papa t’aiment ».



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